Elämää harvinaisten sairauksien kanssa 27.2.2025 Att leva med sällsynta sjukdomar (Teams)

Infotilaisuus sairastuneille, ammattilaisille ja muille kiinnostuneille. – Infotillfälle för insjuknade, professionella och andra intresserade.

Teams: https://bit.ly/3DjP7pa

Webinaari – Webbinarium
27.2.2025 klo-kl. 15.00 – 17.30

15.00 Tervetuloa – Välkommen,!
Tuula Jäntti, toiminnanjohtaja, Pohjanmaan yhdistykset ry –
verksamhetsledare, Österbottens Föreningar rf (POHY)

15.05 Harvinaista sairautta sairastavan potilaan hoitopolku,
kurkistus kansainvälisiin näkymiin – Vårdkedjan för en patient
med en sällsynt sjukdom, en inblick i internationella perspektiv (suomeksi-på finska)
Kaisu Kaistinen, sairaanhoitaja, TYKS -sjukskötare, ÅUCS

15.30 Harvinaiset-verkosto ja kansallinen ohjelma – Nätverket
Harvinaiset-verkosto och det nationella programmet (ruotsiksi-på svenska),
Annika nyman, Harvinaiset-verkosto – nätverket Harvinaiset

16.10 En på miljonen – Yksi miljoonasta (ruotsiksi-på svenska)
Maria Lindell

16.30 Elämää harvinaisen sairauden kanssa – Att leva med en sällsynt sjukdom, (suomeksi-på finska)
Elina Levijoki

16.45 Mielen hyvinvointi ja jaksaminen – Psykiskt välmående och ork, (suomeksi-på finska)
Anette Hast, MIELI Kriisikeskus Pohjanmaa – Mieli Kriscenter Österbotten

17.15-17:30 Loppusanat ja kysymykset – Avslutningsord och frågor,
Tuija Kivioja, ÖVPH & Viveca Salminen, POHY, OLKA